侏儒症儿童入国际学校后开始逆袭人生

　　生活总有不公，有些人可以健康的降临世界，有些人却总要经历些挫折。像6岁的Nathan，用行动告诉你：只要世界愿意给予机会，即使是‘ 侏儒 ’，也可以像正常人那样发挥自己的潜能，发光发热。

　　侏儒症儿，被多间幼稚园拒收，入读国际学校后开始逆袭人生。。。。。。

　　Nathan现在是国际学校小学的学生，更是小而同罕有骨骼疾病基金会的推广大使，与父母一起宣扬关爱骨骼疾病患者。

　　六岁娃看似三岁

　　现在6岁的Nathan身高约90cm，站在同龄小朋友身边，身高距离差了约一个多的个头，查看生长图表，六岁男孩平均身高中位数约115cm，也就是说他们之间差了25cm。

　　有路人看见Nathan，以为他只有2—3岁而已。事实上athan患有矮小症，俗称‘侏儒症’，一般成年患者的身高只有1.3至1.4米。

　　妈妈Serene表示儿子两个月大时在母婴健康院进行常规检查时，医生发现他的头围跟身高的比例异常，头围比较大，身长短，怀疑他有矮小症，进一步验血检查确诊Nathan患有软骨发育不全症。

　　发展缓慢，智力如常

　　确诊后，父母最大的担忧是能否医治，可惜此病属无药物可医，也因此父母非常担心儿子未来的生活。

　　‘究竟Nathan能否如正常人般生活呢?会有独立照顾自己的能力吗?’Serene回想当时脑海充满了问号，在查阅了大量的资料后，发现矮小症患者同样可以拥有自理力，而过有意义的人生，大部分矮小症患者的智力如常，只有少数病症会影响智力，这样的结果让妈妈松了口气。

　　‘Nathan的成长比同龄小朋友慢，大小肌发展慢，肢体控制不太好，影响他走路会慢一点，平衡力也比较差，上下楼梯会困难及非常缺乏安全感;跑步会容易跌倒，因此，他直到一岁半才会自己走路。Nathan从小一直有进行物理治疗及职业治疗，而他言语发展迟缓，我们不确定是否因此病影响口肌所引致的，他也需要进行言语治疗。’

　　多间幼儿园拒收

　　现在Nathan就读一所香港小学一年级，属国际学校，课程不容易，而Nathan的成绩却不俗，爱看书和拼LEGO。

　　当初适龄入学找幼儿园时就遭遇了很多波折。

　　Serene回想：‘当时折腾了很久，我们很坦白告知校方儿子的状况，可能校长担心未能照顾他、顾虑其他家长看法等等。有好几间幼儿园用不同的理由“婉拒”了我们，例如有一间幼儿园表示学位已满，其实是还有学额的，因为上playgroup人数远少于学额;另一间幼儿园已收了Nathan，但后来说要给付双倍学费来聘请助教跟着他，我跟丈夫对此深感失望，我们的儿子不需要有人跟着他，我相信他可以自己独立，最后也放弃了这间学校所提供的机会。’

　　九月份正式开学，至带五月份才确定儿子入读哪间幼儿园。找学校过程中，记者问Serene有没有感到被歧视，她这么回答：‘我不会用“歧视”去形容社会对儿子的看法，因为大家未必是刻意拒绝他，可能是源于不了解，始终矮小症、侏儒症是罕见病，他们没有太多的机会及渠道去接触和认识。’Nathan腿部呈‘O形’外翻，需要检查及日后进行手术。

　　入读国际学校，愉快学习

　　‘学校在周会让Nathan讲故事，让同学认识他、认识矮小症，我也有机会跟其他家长讲解儿子的情况，并得到支持。Nathan说话会慢一点，校方设有支援小组;像他正训练自己去洗手间，校方便会安排专人协助。此外，学校为他设有个人计划、半年目标等等。’

　　Nathan也能与同学好好相处。‘同学很关爱他、照顾他，有一群男生知道Nathan患病，每次都积极帮忙，例如帮忙拿高处的物件、玩攀爬绳网时拉他一把等等。而大哥哥大姐姐不认识他的，就会对他感到好奇，我教了Nathan可以跟人说自己的病。’

　　Nathan爱看书、玩积木，喜欢研究动植物，会说长大要当科学家。

　　自有生存方式

　　Nathan会不会因为自己比同龄的小朋友矮而感自卑和不开心，又或者害怕他长大走出社会需要承受很多标签、被人嘲笑‘矮仔’、‘侏儒仔’?

　　Serene说：‘从以前到现在，我们都坦白跟他说有矮小症，让他知道原因，别人问起他，可以跟人解释，这是很重要的。他现在虽然小，但希望他在成长路找到自己长处、能力，从而建立自信心，希望未来面对社会上不同的声音，才可能很好的去克服。’

　　事实上，也希望大家不要看轻矮小症患者的能力，在Nathan身上可以发现很多可能。

　　‘曾经担心他能否应付生活?简单来说像坐沙发，他会通过助跑的方式坐上去、高处拿东西时会借助桌椅啥的，而到外面就餐，他知道自己不是BB，不会坐什么BB椅，习惯在成人的椅子上跪着。他自己会做到想做的事，身高的缺陷是局限不了他的。’

　　Serene在家居设计方面为协助儿子，灯掣、门铰刻意调低高度，洗手间放置小椅子，方便他洗面、刷牙，基本上儿子能照顾自己。‘虽然父母难免会担心矮小症小朋友，但不用过于担忧，成长路上给他适当的支援就可以了，这些小朋友有自己的生存能力。’

　　不久前，香港中华煤气有限公司联同小而同罕有骨骼疾病基金会，举行‘煤气携小手。母亲节“糉”大爱’活动，四十位矮小症患者及家人参加，宣扬关爱共融。

　　召集同路人

　　Serene注意儿子的饮食及运动。

　　‘不少人都提出多让Nathan做运动及吃某些食物，希望助他长高些，其实这样对矮小症患者没有太大关系。我们会注意他的饮食，是因为怕体重过重令关节负荷大，他现在是弓形腿，需要未来做手术矫正，否则膝盖韧带拉松致走路疼痛。而做运动出于健康，Nathan有游泳、玩滑板车、打功夫、玩体操等等。’如果儿子能因而长高些是bonus，可以生活更便利，未来可以自己乘车、按电梯、使用提款机等等。

　　自儿子确诊后，Serene觉得香港有关矮小症的资料及支援太少，当时‘小而同’构想慢慢在她心中萌芽。‘至2013年，有一个偶然机会与香港大学医生、教授详谈，加上有朋友表示乐意当义工，初期组织了三个患者家庭。’

　　开始了这个平台，慢慢越来越多人关注，现在汇聚了约五十位患者，可以让矮小症儿童及家长跟长大了的患者接触，共同鼓励进步。Serene跟丈夫Dennis创办小而同罕有骨骼疾病基金会，分别担任会长及法律顾问。

　　后记：放下标签

　　许多人难免会受印象影响，以貌取人，这篇文章希望能够让更多家庭看到，希望大家可以放下标签。

　　在外国有矮小症患者担任医生、艺术家、从事I.T、做生意等等;在香港，访问活动当天，就能遇到从事社工、仓务员、羽毛球运动员的矮小症患者。

　　我们的矮小症患者本身就在经历着先天给予的不公的，但是学校，家庭在孩子的成长中起到了的辅助作用。我们需要给到比正常孩子更多的耐心和善心去对待他们，如此一来同样能够让这些孩子们发光发热。

　　从被拒绝，到有学校愿意接收，并那么用心的对待!从父母的担心，到后面的慢慢引导及努力转变，这样的家庭支持与鼓励给了Nathan无限的动力，愿像Nathan这样的孩子能够在社会及学校中得到更多的温暖和呵护，快乐的成长，未来越走越远!

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